患者

国の患者登録への登録

あなたが患者さんなら、国の患者登録への登録を検討してください。登録が重要なのには以下の理由があります。

  • 登録は患者とその家族に最新の治療基準をお伝えする最も簡単で信頼できる方法です。
  • 登録を行うことで、あなたが対象となり得る治験に参加できる可能性が増え、この病気に関する研究の進歩に役立ちます。
  • 登録を行うことで国内の病気の認知度が高まり、医療の提供に対して改善するように圧力をかけることができます。

詳しい情報と利用可能な登録については、登録のページをご覧ください。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療に関する資料を紹介します。

CARE-NMDはデュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する高品質な治療をサポートするさまざまな資料をご用意します。

一部は医療専門家向けのものですが、患者とその家族のために作成された資料もあります。

その中で最も重要なのが家族のためのガイドで、各種言語でご用意しています。

家族のためのガイドを基にした治療基準に関する記事も有用です。

EuroGentest website には、遺伝学および遺伝子診断に関する有用な指針が掲載されています。
*ただし、現時点で日本語では翻訳されておりません。

06/01/2012