患者団体

デュシェンヌ型筋ジストロフィーなどの希少疾患の診断は生活を一変する出来事になりがちですが、多数の団体が患者とその家族の支援を行っています。

国によって神経筋肉疾患全般に対応する団体もあれば、デュシェンヌ型筋ジストロフィーを専門に対応する団体もあります。

患者団体に提供できる資料は実に様々ですが、患者とその家族への助言、支援、情報の提供に役立つものも多々あると思います。

CARE-NMDはプロジェクトの協力パートナーも含むこうした団体と積極的に連携し、地元の患者団体と連絡を取るようデュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者に勧めています。

このリストの誤り、あるいはリストから漏れている患者団体があれば、連絡してください。

Belarus

Bulgaria

Bulgarian Association for Neuromuscular Diseases
49 Nedko Voyvoda Str.
Sofia
1220

 

Czech Republic

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR
Petýrkova 1953/24
148 00 Praha 4

+420 272 933 777
 
Parent Project Czech Republic
Větrná 262
550 01 Broumov

 

Denmark

Muskelsvindfonden
Kongsvang Allé 23
8000 Århus C

 

France

Eurordis
102 rue Didot
Paris
75014

 

Germany

aktion benni & co e.V.
Nikolaistr. 2
Bochum
44866

+49 (0) 2327 960458
 
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Im Moos 4
Freiburg
79112
info@dgm.org
+49 7665 94 47 0
 

Hungary

Fundation Gyogyitó Joszandek
1015 Budapest
Csalogany u. 6-10. II/66.

vezetoseg@duchenne.hu
+36 201 1884
 
Misko Foundation
1092 Budapest, Ráday u. 8. I/5.
info@misko.hu
+36 1 215 0712
 

Ireland

Duchenne Ireland
Cavan Hill
Lifford
Co.Donegal

 
Muscular Dystrophy Ireland
71/72 North Brunswick Street
Dublin 7
info@mdi.ie
 

Netherlands

Spierziekten Nederland
Lt. Generaal Van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn

035 548 04 80
 
United Partner Projects Muscular Dystrophy
Postbus 821
3900 AV Veenendaal


 

Poland

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
ul.Św.Bonifacego 10 02-914
Warsaw


 

Romania

Romanian Parent Project Association
str. Aleea I C. Coposu no. 14,
Craiova, Dolj
200341

ppromania@hotmail.com
 

Russia

Nadezhda Muscular Dystrophy Association
Rublevskoe sh. 44-1-62
121609 Moscow


 

Slovakia

Organization of Muscular Dystrophy Patients in Slovakia
Vrútocká 8
821 04 Bratislava

omd@omdvsr.sk
+421 2 43 41 04 74, 43 41 16 86
 

United Kingdom

Action Duchenne
41 West Street
London
E11 4LJ

020 8556 9955
 
Muscular Dystrophy Campaign
61 Southwark Street
London
SE1 0HL
info@muscular-dystrophy.org
+44 (0) 20 7803 4800
 

United States

Parent Project Muscular Dystrophy
1012 N. University Boulevard
Middletown, OH450


 
09/09/2011