プロジェクトの目的

ヨーロッパのほとんどの国にデュシェンヌ型筋ジストロフィーの専門治療機関がありますが、患者の多くは現在の最適な実施基準に従った治療を受けられていません。

CARE-NMDの主な目的は、患者に対する医療の質を向上するためにデュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療を専門とする医療機関の包括的基本ネットワークを確立することです。

プロジェクトでは現在の治療法を解析し、それによってヨーロッパの参加国間と国内での不平等を明らかにします。これによりデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の治療の現状を初めて包括的に示すことができます。

また、これにより最優良実施基準が順守されない状況を特定し、現地のニーズに特化した研修プログラムを開発できるようになります。これらのプログラムはプロジェクトパートナーの現地の専門知識を利用して実施され、プロジェクトの国際的な資料によるサポートも期待できます。

CARE-NMDでは各国のデュシェンヌ型患者とその家族の健康関連クオリティ・オブ・ライフ(HRQL)の解析も行います。

09/09/2011