患者登録

患者登録とは?

患者登録にはデュシェンヌ型筋ジストロフィーなどの特定の疾患にかかっている患者の情報が集積されています。

患者の遺伝データや臨床データに加え、患者の連絡先も含まれるため、患者登録は研究者と医療提供者にとって不可欠なツールです。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療に関する研究の多くは非常に特異的な遺伝子突然変異を対象にしているため、病気の原因となる突然変異に関する正確な遺伝子情報の収集が非常に重要です。特異的変異はごく稀なことから、登録間の国際提携が不可欠です。

これにより患者登録を用いて患者に迅速に連絡を取り、関連情報を提供したり、治験への参加を呼びかけられる他、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの有病率、疫学および自然史について理解を深めることができます。

CARE-NMDと患者登録

CARE-NMDは、アソシエートパートナーの国内患者登録に登録する患者を増やし、できるだけ多くの患者にデュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する高品質な治療を受けてもらうことを目的にしています。

これにより治療基準に関する最新情報や新しい研究開発の内容をできるだけ広め、患者とその家族が実際に経験した医療の質についてプロジェクトにフィードバックを提供できるようになります。

患者や家族の皆さん、国の患者登録への登録は非常に重要です。登録することでデュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療に関する最新情報や新たな研究開発について知ることができるからです。

また、あなたが受けている治療の利用性と質についてCARE-NMDに報告された内容を基に、他に必要な研修を判断することもできます。あなたや国内の他のデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者が治療を受ける機会を増やすことにもなるため、是非登録をご検討ください。

Bulgarian Flag ブルガリア
Czech Flag チェコ共和国
Danish Flag デンマーク
German Flag ドイツ
Hungarian Flag ハンガリー
Polish Flag ポーランド
UK Flag 英国

世界のその他のDMDレジストリについては、TREAT-NMDウェブサイトの一覧表も参照してください。

このリストの誤り、あるいはリストから漏れているデュシェンヌ型筋ジストロフィーの登録があれば、連絡してください。

19/08/2014