家族向けガイド

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの診断と管理に記載されている治療の基準は医療提供者、患者およびその家族にとって価値のある資料です。ただし、学術的な文献として記事で使用される言語は医学的知識のない人に必ずしも理解できるものとは限りません。

そこで筋ジストロフィー協会ペアレントプロジェクト筋ジストロフィーTREAT-NMDおよびユナイティッド ペアレント プロジェクト筋ジストロフィーが協力し、学術論文に厳密に基づいた包括的な家族向けガイドを作成しました。

ガイドは単体で使うことも学術論文の補助として使うこともできます。デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者とその家族が医療提供者と共にこれを利用し、彼ら独自のニーズを話し合うことができれば幸いです。

The guide is available online at www.dmd-guide.org

A downloadable version is also available for various languages at www.treat-nmd.eu/care/dmd/family-guide/translations/

07/12/2016