臨床医と介護者

資料

プロジェクトの期間中、CARE-NMDは協力パートナーである国内のデュシェンヌ型筋ジストロフィー治療について研修会を実施します。研修会はこのウェブサイトの各種資料を基に行われます。

これらの資料は一般公開されており、ヨーロッパを始めとした世界の臨床医の皆さまにご利用いただけます。その主なものを下記に示します。

国際合意である治療の基準はBushby らがThe Lancet Neurologyで発表した記事「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの診断と管理」に提示されています。

学術論文に厳密に基づいた家族のためのガイドは医学的知識のない人にも使いやすく、現在翻訳中の言語も含め、各種言語に翻訳されています。

オンライン研修ツールなど、臨床医のためのその他の資料も今後用意する予定です。

CARE-NMDの協力パートナー

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療に携わっている皆さんには自国のCARE-NMD協力パートナーになっていただくことをご提案します。CARE-NMDにご参加いただくことで、皆さんと皆さんの所属機関はデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者に高水準の医療を提供できるようになります。

プロジェクトの主な目的はデュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する最良の治療法について認知度を高めることです。情報を現地の言葉に翻訳し、既存の担当者を通じて広めることで、皆さんには重要な役割を果たしていただけます。

協力パートナーに補助金は出ませんが、プロジェクトでは可能な限り資料や専門知識を提供し、パートナーの皆さんをサポートする計画です。

09/09/2011